| Les persones amb necessitats i el seu entorn afectiu: per què tantes dificultats? |
|
|
|
| dimarts, 20 maig de 2008 | |
Belén Calafell “tinc 40 anys i tres fillets petits. Ara fa 5 anys vaig regressar a Menorca perquè em van diagnosticar una malaltia que m’obliga estar acompanyada les 24 hores del dia. A la Península hi vaig deixar la meva feina, les meves amistats, el meu company...la meva vida. Vull donar les gràcies als meus pares que es dediquen a cuidar de mi i dels meus fills mentre intent recuperar la meva autonomia, l’esperit de llibertat, el dia a dia d’una persona de la meva edat...” “a casa tenim moltes dificultats. Dificultats econòmiques, laborals, d’organització, d’ajudes, de recursos... La meva dona va deixar el seu lloc de treball ara fa 8 anys. Aquest és el temps des del diagnòstic del meu fill: una persona entranyable que pateix una malaltia degenerativa. Un adolescent que ha après a gaudir de la vida de manera diferent: un somriure, una carícia, una mirada... però també molt patiment, dolors, pors, incerteses... Molts cops no sabem on acudir a explicar la nostra història. Ens sentim sols, desemparats, com si la realitat de casa sigui irreal. Massa entrebancs... Bolquers, llit articulat, cadira de rodes, treballadores familiars, medicaments, alimentació especial, nits sense dormir, convulsions, voluntaris... tristesa, desesperació, impotència, soledat... Però sabeu una cosa? A casa hi ha molta estimació. És l’amor incondicional, tot i les dificultats.” Dins qualsevol llar, en l’entorn de gairebé cadascú de nosaltres, hi conviu l’experiència d’acompanyar i cuidar una persona major, o amb alguna discapacitat, o amb un procés de malaltia crònica, o que està vivint la darrera etapa de la seva vida... Tanmateix, i com diuen els propis protagonistes d’aquesta història, esteim davant la cara real de la vida; la quotidianitat més propera i, al mateix temps, més ignorada. Expliquen els experts, els professionals que comparteixen el dia a dia amb malalts i familiars en la situació anteriorment esmentada, que és igual d’important considerar les necessitats de la persona afectada, així com les del seu entorn afectiu. Es tracta, doncs, de manifestar la rellevància d’un model d’atenció biopsicosocial. Un model que ens ajudarà a reivindicar la idea de persona malalta enfront de malaltia. Un model que farà èmfasis en la dimensió més global de la persona. En definitiva, un paradigma que ens conduirà a humanitzar el món de la medicina i donarà a conèixer la importància dels recursos sociosanitaris. Més d’un de vosaltres pensarà – i amb moltíssima raó ! - que aquesta declaració d’intencions no és res més que una utopia. Com a usuària, familiar i, també, professional de les Cures Pal·liatives, m’he convertit amb una observadora més de les grans dificultats existents en l’àmbit de les persones amb necessitats. Cal anar més enllà dels recursos teòrics i de les promeses mai no realitzades. Cal manifestar que els usuaris i, en conseqüència, les necessitats pràctiques i emocionals dels mateixos, difícilment són ateses. N’estic convençuda: únicament els professionals de l’àmbit sociosanitari i els mateixos afectats ( que a la llarga, serem tots !) podem assenyalar la manca de responsabilitat i, per què no dir-ho, de sensibilitat existent. És cert, i també convé analitzar-ho, que des de les institucions públiques corresponents s’estan oferint tot un ventall de possibles ajudes, alternatives i millores. Així doncs, on resideixen tantes dificultats ? És més, la pregunta que potser cal fer-se és si realment som conscients de la problemàtica real. Ens estan oferint recursos i millores econòmiques, però sempre acompanyades d’un seguit d’entrebancs i/o frustracions que acaben tapant el sentit de l’ajuda en qüestió. És completament essencial poder oferir infraestructures adients a les necessitats individuals i col·lectives. Unes infraestructures creades de forma intel·ligent i sent conseqüents a la realitat de la nostra societat. Una realitat que passa per tenir una població que arriba gairebé a unes 12.000 persones majors de 65 anys. Una realitat que ens explica que cada any més de 150 menorquins formen part del programa de l’equip de Cures Pal·liatives de l’Hospital Mateu Orfila. Estic parlant, evidentment, d’apostar per un Pla Sociosanitari competent i del que ja tenim constància que existeix. Ara l’hem de donar a conèixer, oferir-lo i fer que els ciutadans puguin exigir-lo. És clar, però, que no a qualsevol preu. Hi ha que ser professionals, humils i rigorosos. És important guiar-nos per altres comunitats pioneres, i no deixar-se emportar pels interessos d’uns pocs. Reconèixer que tenim en marxa projectes tals com la Llei de Dependència que, tot i oferir beneficis i possibilitats, ara mateix és un procés a llarg termini. Per què negar-ho ? Quantes famílies han dipositat grans expectatives en torn a aquesta Llei ?... Doncs, a treballar-hi!! Hem de tenir respostes coherents davant aquestes persones esgotades que cerquen una empenta per tirar endavant. Unes persones, els familiars, a les que no podem utilitzar com un recurs més, perquè, simplement, no ho són. Unes persones que segurament agraeixen les ajudes pràctiques que potser -o no, qui sap...- aconseguiran, però que sempre trobaran a faltar la vessant més emocional de la història. I desig que m’ho permetin: aquí està la gran dificultat no atesa. Les persones volem que se’ns tracti com a tal. Evidentment tots i totes som conscients que les institucions públiques tenen un sostre. Sabem que el cansament que representa una situació com aquesta dins d’una família, difícilment serà atès en la seva totalitat. Només cal reconèixer totes aquestes limitacions conjuntament, des de la proximitat. Serà l’única manera de seguir treballant. Vull creure que aquestes paraules seran una cridada col·lectiva a la reflexió. La crítica constructiva davant una realitat que, prest o tard, ens afectarà a tots i a totes. Mentre, vagi per endavant el meu agraïment i admiració a totes aquelles persones amb qui tenc el privilegi de compartir la seva lluita diària. Tota una lliçó, us ho puc assegurar. Com deia, moltes gràcies. |